lunes, 8 de enero de 2007

¿QUE ES EL ENANISMO O ACONDROPLASIA?

A pesar de que todos hemos visto alguna vez un enano, muy poca gente es consciente de cómo esa falta de estatura puede afectar a una vida. La acondroplasia es muy poco conocida, tanto desde un punto de vista clínico como social.
El término Acondroplasia lo propuso Parrot en 1878, palabra que proviene del griego (chondros = cartílago y plasis = formación), por el escaso crecimiento cartilaginoso que se produce en esta displasia.
La acondroplasia es la forma más frecuente de enanismo. Se trata de una alteración ósea de origen cromosómico, caracterizada porque todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento disarmónico del cuerpo. Las personas con acondroplasia tienen un torso de medida normal, las extremidades cortas y la cabeza ligeramente más grande, además de otras características fenotípicas más o menos regulares.
La acondroplasia aparece como una mutación espontánea, que tiene lugar por azar cada veinte mil nacimientos aproximadamente. Alrededor del noventa por ciento de los niños con acondroplasia no tienen historia de ella en sus familias.
Hasta el momento, no existe ningún tratamiento farmacológico para la acondroplasia.
http://www.netcom.es/acondro/educativa/verdad_sobre_enanismo.htm

77 comentarios:

marina dijo...

hola mi nombre es marina soy enana y me gustaria poder ayudar las personas con esta discapacidad connocer personas y contar nuestras historias
desde ya muchas gracias y espero que signa biennnn
marina

Anónimo dijo...

ola soy ---------- yo me creo enana nose pero mis amiguos me dicen que soy alta y yo no se que ser

Anónimo dijo...

YO CREO QUE EL TEMA DE ACONDROSPLACIA ES MUY INTERESANTE.HAY QUE CULTURISAR A LA GENTE ARRIBA CON LA INTEGRACION!!!

Anónimo dijo...

hola soy ximena y nose que soy. Por momentos me siento enana y por momentos no.. Me gusta mucho esta página, la veo muy interesante.. Tengo novio, a punto de cortar y no creo que sea por mi estatura..
Anónimo.

Kary dijo...

Hola Marina... Gracias por visitarme, estoy segura que tu testimonio ayudará y motivará a muchos con nuestra condicion.

Y tu Ximena... no importa si eres alta o baja... enana o gigante... lo importante es lo que tienes por dentro, eso es lo que realmente vale, lo demás es solo una condición, como rubio o peli negro,moreno o blanco... no te preocupes por eso, echale ganas a crecer por dentro.

Gracias a ti y a Anonimos por visitarme, sigan pasando por aqui y dejando sus huellas.

Anónimo dijo...

que importa alta o baja estatura lo importante es como te conduses si tu estima es pobre te vas a sentir la persona mas baja del mundo a u cuando midas 1.70 my si eres segura de lo que tu eres a ay esta la diferncia segun como te sietas eso es lo que projectas a los otras personas

CELESTE dijo...

Hola soy celeste,estoy muy confundida, no se si esta bien pero hoy me entere que mi hermana que esta en camino tiene condrodiplasia no se que relacion tiene con acondroplasia pero el medico dijo que los huesos largos probablemente no le iban a crecer, me gustaria poder contactarme con gente que me pueda a consejar como llevar adelante la situación y como ayudar a que mi herman cuando cresca no se sienta discriminada.
MUCHAS GRACIAS!!!

Margoth dijo...

hola a todos quisiera saber como ayudar a mi hermano y ami cuñada por que acaban de tener un bebe y recien a la semana de nacido le dijeron que tenia acondroplasia y su mayor temor es que la gente se burle de el cuando lo vean y eso los tiene muy triste, tambien me afecta a mi porque se que van a sufrir cuando vaya pasando el tiempo no se como ayudarles...

Kary dijo...

Hola Celeste y Margot, estoy a su disposicion para lo que necesiten y deseen preguntar o expresar, escribanme. kamarosu@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola me llamo jessica tengo 17 años y tengo dos hermanos de enanismo mujery hombre yo nasi bien pero me siento mal quisiera vere sido yo la que ocupara su lugar odio ala gente que se burla de ellos no saven nada son personas normales y si alguien les dise ago mandelos ala chingada pobres pendejos los quiero mucho todos son de mi familia y cudense los quiero mucho ...

Anónimo dijo...

hola celeste vi tu comentario y me gustaria hablar contigo yo lo estoy viviendo lo mismo y se siente mal que se burlen pero te dejan una enseñansa de vida mi hermanito tiene 9 años y no se como explicarle eso de que se burlen de el solo me enojo y respondo mal cuando lo ven y sufro yo tengo 3 hermanas bien y la mas grande nasio enanita tambien y el ultimo q casualidad q destino lo odio y yo soy la mediana y sin embargo mi hermana mayor me ha demostrado aue es un ejemplo de fortalesa ojala y te comuniques conmigo ... para platicar..

Anónimo dijo...

soy jessica celeste la del comentario de ariba y me gustaria que platicaras con migo kary hasta luego y cuidense todos

Corrientita dijo...

Eres una GRAN PERSONA.
Un fuerte abrazo

Anónimo dijo...

hola!!!
yo también tengo acondroplasia. Y dejenme decirles que no es tan malo como parece. Te da la posibilidad de q la gente te quiera realmente tal y como eres. Conseguir amigos de verdad que te veran con ojos sinceros y te buscaran por tu interior y la manera de como reflejas eso exteriormente. No deben torturarse por las cosas malas que posiblemente pasen sus hermanos o sobrinos, porque eso les dará la valentía para afrontar la vida con mayor carácter y seguridad. Deben tratarlos como personas normales, porque eso es lo que verdaderamente quieren. Es cierto que tendrán limitaciones, quien no las tiene? pero lo importante es saber reconocerlas y aprender a vivir con ellas, fortaleciendose en el camino. Habrá gente ignorante que los vean como "wau, que es esto?" o simplemnte les parezca gracioso. Pero aquellas personas son solo eso, ignorantes. No saben como uno se puede sentir al no ser tratado de forma "normal". Lo importante es aprovechar esta opotunidad que Dios nos dió para así poder sobresalir positivamente, tratar de ser mejores personas y dar lo mejor de nosotros cada día. Pero eso solo se conseguirá si contamos con el apoyo de nuestros familiares y de las personas que más queremos.

Kathy

Kary dijo...

Les agradezco a todas sus comentarios, cada una expone su verdad, que es muy similara mi verdad...

Cada condición tiene lo suyo, y exige mucho de nuestra parte para poderla superar.

Desde Colombia una amiga para ustedes y les agradezco sus palabras y su amistad.

alejandra dijo...

Hola Kary, gracias pir tu respuesta.
sabes el padecimiento de mi hija es displacia esqueletica espondilo metaficiaria no se exacamente que es pero es la luz de nuestra vida, es la mas pequeña tiene dos hermanas que la adoran y respetan,su papà es un poco concentidor,es su tesoro y cuando habla de ella se le ilumina el rostro.Ella nacio el 22 de abril de l998 acaba de cumplir 10 años, en la escuela es aplicada aunque un poco distraida pero sus logros son mis logros y me emociona mucho cada uno de sus triunfos, el 10 de mayo ba a bailar y esta muy emocionada. Megustaria que la conocieras y me indicaras donde puedo mandarte unas fotos de mi hija. GRACIAS POR SE UN EJEMPLO DE VIDA Y DARNOS LA OPORTUNIDAD DE CONTAR CONTIGO.

Margara dijo...

Hola soy margarita una estudiante de diseño de la arturo tejada..
quiero hacer para mi proyecto final, una coleccion para personas con enanismo o acrondoplasia, por que me parece que este mercado esta muy marginado, o almenos eso creo. la idea de el proyecto es suplir una necesidad de el mercado... quisiera saber si si es viable la idea acepto cualquier sugerencia y espero que me ayuden con esto. mi correo es atiragram19@hotmail.com. muchas gracias!

anallely dijo...

hola a todos, mi nombre es anallely y mi hija ha sido diagnosticada con acondroplasia, me gustaria contar con el apoyo de ustedes y que me ayuden a saber mucho mas sobre este tema. yo quiero saber todo lo que se pueda sobre esto, para ayudarle a mi bebe, y que no crezca con ninguna limitacion, deseo hacerla muy segura, de verdad si ustedes me quieren y me pueden ayudar con sus comentarios se los voy a agradecer.

Kary dijo...

anayelli, contactate conmigo y desde mi experiencia y vda quizás pueda aportarte mucho... ánimo...

Teresita Arroyo dijo...

Teresita Arroyo
Hola soy maestra de Educación Especial en un Servicio de Apoyo y en la escuela en la que trabajo tenemos un estudiante con Acondropasia y me gustaria saber más sobre esto y poder utilizar sus experiencias para brindarle una mejor atención a Axel quien apenas cursa el primer grado en primaria. Además quiero o más bien necesito biografia sobre recomendaciones para la atención en el sistema educacivo que se le brinden a Axel en todas las áreas desde educación Fisíca hasta educación musical de manera que se le adecuen todos los programas y él pueda tener un desarrollo y aprendizaje satisfactorio. Quisiera que me escriban todos (as) las interesadan en brindarme su apoyo y aporte mi correo es: vaeis2130@hotmail.es

ana gonzalez dijo...

hola soy ana y quiero contarles que mi unica hija la cual este 24 de junio cumplio 10 añitos tiene acondroplasi es verdad que al principio tienes miedo al futuro a la burla de los demas pero eso pasa tienes que enseñarle a los niños que ellos son tan persona como el resto solo de estatura mas baja pero mucho mas grande y hermosa de corazon por que ellos son un regalo de DIOS

Kary dijo...

Teresita, ya tengo tu mail y te voy a escribir, ya sabes que cuentas conmigo, escribeme tu tambien a almas_gigantes@yahoo.com

Y tu ANA, te ofrezco tambien mi amistad, ya sabes que lo que desees preguntar cuentas conmigo y si deseas puedes pner en contacto a tu hijita conmigo, soy maestra y se como relacionarme con las niñas, quizas puedo lograr que me tenga confianza y me cuente lo que siente y piensa de su condicion.

Raquel dijo...

Hola soy fisioterapeuta y tengo una paciente con acondroplasia. Se queja mucho de dolores cervicales y de pérdida de fuerza en manos y brazos, además de un cansancio exagerado. Tiene 42 años. Me gustaría que vosotros, que conocéis más sobre esta enfermedad que yo, me ayudárais a saber si es algo común o no entre la gente que la padecéis, y que me ayudárais a conocer más síntomas o dolencias que podáis padecer, por si debo tratar a más gente como Mª Carmen. Gracias por vuestra ayuda y os espero en garcieste@hotmail.com o info@garmar-estetica-fisioterapia.com

mariel dijo...

hola tengo un hermano con acondroplasia ay veces q el se siente diferentes a los demas tiene 9 años su pregunta es siempre por q el es mas chicos q sus compañeros y siepre pregunta si va ser aceptado por los demas si el es chikito quisiera saber como ayudarlo para q se sienta aceptado???

laura barrios dijo...

hola mi nombre es laura creo que el enanismo no es una enfermedad son alteraciones geneticas q se dan ya sea porque el numero de genes no estaba completo o pq se yo.

Anónimo dijo...

hola me llamo rosi y tengo 13 años y tengo a mi unica hermana de 10 años que tiene acondroplacia... ella es muy conversadora con todo el mundo,ella tiene amigos por todos lados y tiene mas que yo jaja es una traviesa y va a tercer grado, hace patin y por ultimo y lo mas importante es QUE HACE UNA VIDA NORMAL Y ES FELIZ besos.... :)

yani dijo...

hola
kari
yo tengo 2 hermanitos
con acondroplasia son gemelitos y tienen 15 años,pero ellos tienen algo llamado huesos de cristal
y los medicos no dan mucha esperanza
quisieras aconsejarme porfavor
mil gracias mi correo es
betsaida85@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola kary soy diana sabes tengo acondoplacia y laverdad es que no me siento mal por lo quesoy por que se que las personas que amo me aceptan asi como soy ,pero muchas veces me da rabia la dis criminacion de la gente hacia nosotros y ojala la gente entendiera que somos igual que ellos lo unico que nos diferencia son un par de piernas largas megustaria hablar contigo aqui te pongo mi correo diani-1992@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola kary como estas sabes yo tambien soy asi como tu tengo acondoplacia y aun que no me siento mal por lo que soy estoy felis de saber que aligual que yo hay personas iguales que yo y no se sienten acomplejados por lo que somo ,aunque algunas veces meda rabia la ignorancia de las personas asia nosotros ,el solo hecho de que seamos asi no quiere decir que seamos diferentes a ellos

LART dijo...

Hola! soy de Guatemala, mujer de 1.68 pero creanme... los envidio!! definitivamente creo que personas como uds. son un regalo ESPECIAL de Dios al mundo!!!! de verdad los/las admiro muchisimo y la actitud que tienen me ayuda a dejar de quejarme por tantas tonterias, agradezco a Dios por poner estrellas como uds. en la tierra y enseñarnos lo maravillosa que es la vida. Un abrazo fuerte a todos!!!!

Kary dijo...

Queridos amigos a todos les agradezco leerme y dejar sus huellas aca...

Entiendo lo que puede significar el tener hermanos con acondroplasia, a veces centramos la atencion en la persona que tiene la condicion y nos olvidamos del pensar y sentir de los que estan a su alrededor...

Son muy lindos sus sentimientos de admiracion y de querer verlos siempre felices y ustedes pueden hacer mucho desde el diario vivir... Yo tengo 3 hermanos con los cuales la relacion ha sido muy normal, como cualquier hermano y eso es esencial... si alguna tiene otras inquietudes, hay cosas que es bueno dialogarlas mas personalizadamente, escribanme a kamarosu@hotmail.com y mantendremos contacto. Un abrazo y disculpen la tardanza... Dios los bendiga

susana dijo...

BUENAS TARDES, QUIEN SUSCRIBE SUSANA SALINAS, BUENOS AIRES-ARGENTINA, LUEGO DE LA LECTURA DE LOS COMENTARIOS QUE SE ENCUENTRAN EN ESTA PAGINA, DESTACO EN PRIMER LUGAR LA CONTENCION DEL GRUPO FAMILIAR COMO PRIMER PILAR FUNDAMENTAL PARA PODER ENFRENTAR EL MUNDO EXTERIOR, EN SEGUNDO LUGAR LA SOCIALIZACION QUE UNO VA LOGRANDO A TRAVEZ DE LOS DISTINTOS NIVELES EDUCATIVOSO DE ACUERDO A LAS AREAS QUE CADA SUJETO SE VA DESARROLLANDO, Y COMO OTRO ASPECTO FUNDAMENTAL A MI CRITEIRO NO PRESTARSE AL RIDICULO, PORQUE CREO QUE MAS DE LAS DISTINTAS COYUNTURAS QUE CADA SER HUMANO ATRAVIEZA COMO ASI TAMBIEN LAS SITUACIONES ECONOMICAS UNO DEBE MANTER UN RESPETO POR UNO MISMO Y POR OTRO.-LIC.EN TRABAJO SOCIAL-PERITO EN ASISTENCIA SOCIAL Y MAGISTER EN DISCAPACIDAD (UNIVERSIDAD DE SALAMANCA-ESPAÑA)

jorgesan dijo...

hola soy de colombia estudiante universitario y tengo como proyecto y realizacion gracias a entidades q promueven nuevas ideas, como la mia, me refiero a la creacion de un cafe bar para personas con enanismo en general. la ayuda que uds me pueden presentar es informacion, paginas, textos, documentos, el que desee colaborarme, hara una buena obra, para este tipo de gente q esta bastante acosada y maltrada, pido colaboracion y apoyo por esta causa. muchas gracias.

Anónimo dijo...

Hola Kary
Solo para felicitarte,desde México, sin conocerte se puede ver que eres una graan persona.
Felicidades y sigue siempre adelante.
tere

Anónimo dijo...

hola soy marina tengo 17 años y quiero dejar aQui mi comentario personal. yo tengo acondroplasia y no estoy conforme con mi estatura por eso me he operado los femures cn 14 años y con ello creci 7 cm. ahora voy a por mi segunda operacion las tibias que seran otros 7 cm. merece la pena hacerselo la verda de 1,25 he crecido a 1,33 y ahora alcanzare 1,40 una medida bastante aceptable con muchos dolores k he pasado y pasare pero MERECE LA PENA. si hay mucha gente k se considera enana pues si y k por eso no eres menos k nadie .muchas veces te vienes abajo es mi caso mucha gente hace comentarios crueles y te miran de forma distinta a los demas no comprendo porQ. habiendo gente k va en silla de ruedas, otra mucha gente ciega y muchas mas personas discapacitadas a nosotros se nos considera como un motivo de burla y desprecio a veces.el ser como somos no nos hace ser diferentes al resto de la gente solo k medimos menos y que. la gente debe respetarnos como somos y si no les gusta ajo y agua. bueno me ha gustado dejar mi comentario aQui y a gente k este en mi misma situacion aRRiba a todoss besazos

ali dijo...

hola marina de 17 años por favor te pido te contactes conmigo me gustaria platicar contigo aserca de tus cirugias ,mi correo es alicia_lopez.7@hotmail.com besos.

Kary dijo...

Maria y Alicia... un saludo para ambas... son enriquecedores sus aportes, el tema de la cirugia es muy interesante y amplio... no me las he parcticado pero cuando quieran podemos hablar de eso... me pueden escribir a almas_gigantes@yahoo.com

Romina dijo...

HOLA, HOY NOS ENTERAMOS QUE MI SOBRINO DE 1 AÑO Y 8 MESES, TIENE ACONDROPLASIA, MI HERMANA QUE ES UNA JOVENCITA DE 22 AÑOS ESTA DESTROZADA Y YO NO SE COMO AYUDARLA, ME DUELE EL ALMA VERLA SUFRIR, ME ALIENTAN MUCHO LOS COMENTARIOS DE TODOS USTEDES, NO SE QUE HACER, QUIERO AYUDAR A MI HERMANA Y SOBRINO. SI USTEDES PUDIERAN INDICARME COMO LOS AYUDO SERIA GRANDIOSO, UN ABRAZO GRANDE

QUE DIOS LES BENDIGA

Kary dijo...

Romina... escribeme a mi correo... quiero entrar en contacto contigo y con tu hermana, dime de donde son... se que puedo ayudarlos... escribeme a almas_gigantes@yahoo.com

Anónimo dijo...

soy una persona que mide 1.48 y antes me sentia acomplejada de mi estatura pero descubri que la estatura no importa cuando se tiene el corazon grande como tu , le doy gracias a dios, por permitir que existan personas pequeñas pero grandes, me gustaria entablar comunicacion contigo. eres sesacional. te admiro.

Att: Reyna

ELRROCK18 dijo...

hola yo considero que el ser pequeño no es ser una persona anormal me parese que esas personas son total mente normales

carlos dijo...

HOLA, MI ESPOSA Y YO TENEMOS DOS AÑOS DE CASADOS Y EN ESPERA DEL PRIMER BEBE (QUE ES UNA NIÑA) HOY NOS ACABA DE DECIR EL DOCTOR QUE TIENE ACONDROPLASIA, TENEMOS MUCHO MIEDO Y NOS LA HEMOS PASADO LLORANDO TODO EL DIA, NO SABEMOS QUE HACER, LLEVA CASI 7 MESES DE EMBARAZO Y NOS SENTIMOS REALMENTE MAL ,PERO TENEMOS MUCHAS GANAS DE QUE NAZCA LA BEBITA, ALGUIEN PUEDE AYUDARNOS O MANDARNOS INFORMACION? NECEAITAMOS HABLAR CON ALGUEN URGENTEMENTE ACERCA DE ESTO, SOMOS DE SAN LUIS POTOSI Y MI CORREO ES: carloschamdo@gmail.com DE ANTEMANO GRACIAS.

David Ariel dijo...

Hola Soy David de Chile
y con mi novia que es trabajadora social queremos saber como es para UDS. el comprar ropa, si hay tiendas que se preocupen por satisfacer su necesidad? porque nosotros estamos pensando en hacer eso aquí en Chile.
porque vemos una despreocupación de las tiendas, pero no queremos ofender sino ayudar. nos despedimos deseando que Dios les Bendiga

Anónimo dijo...

HOLA ... MI HERMANA Y MI CUÑADO TIENEN SU BEBE QUE NACIO HACE UNA SEMANA Y LE DIAGNOSTICARON ACONDROSPLACIA. ESTAN DESTROZADOS QUIERO AYUDAR Y NO SE COMO .... NECESITO AYUDA

Kary dijo...

Hola Carlos, anonimo, me gustaria comunicarme con ustedes y desde mi experiencia de vida poder animarlos y ayudarlos en este proceso... escribanme a kamarosu@hotmail.com prometo responderles pronto... Un abrazo, Kary

tristesa dijo...

hola..........quisiera empesar por decirles que mi mundo se vino abajo cuando supe q mi sobrino tiene, hidrocefalia y acondrplasia, nose como ayudar estoy tan desconcertada q nose que hacer por mi hermana y por el bebe de 9 meses lo supe hoy ayudenme por favor nose como ayudar ni que pasos tengo que seguir para hacer algo por ellos ...........

Kary dijo...

Hola tristeza... dame un correo para escribirte y desde mi vida y mi experiencia puedo apoyar a ti y a tu hermana... no tengas miedo, todo va a salir bien... escribeme... mandame un correo a almas_gigantes@yahoo.com

Anónimo dijo...

hola me llamo cinthya,tiene un mes q me diljieron q mi bb tiene acondroplasia de tipo micromielico,e buscado informacion y yo pence q el problema q traia nadamas era que iba aser bajito de talla pero hay un sin fin de problemas q puede traer.al principio senty q mi mundo se derrumbaba.y al principio renegue de dios por el dolor de penzar y tenerle al futuro de como podre cuidarlo,y de que va a sufrir muchas descriminaciones y muchas cosas q pienza uno.ya tiene mas del mes q lo supe y poco a poco lo boy asimilando pues ya no me queda de otra mas que sacarlo adelante y darle todo mi apoyo, ojalas q nadamas traiga q va aser bajito y no todos esos poblemas,yo ya tengo un niño de 8 años y no se muy bien como explicarle lo de su hermanito,yo tengo 6meses de hembarazo y busque aver si se podio aser lago penzaba yo como todabia esta en cresimiento tenia la fe q se pudiera aser algo,fue una sorpresa inesperada ya q en nuestra familia nadien tiene ese problema,por lo q investigue creo q ese gen fue por mutasion,solo le pido adios q no trayga mas problemas y se pueda desarrollar facilmente en el mundo realmente no tengo idea de como se cuida un bb asi con acondroplasia,si pudieran mandarme mas informacion sobre esto,ya e llorado demasiado pero entendi q con eso nadamas estaba pergudicando a mi otro niño,emosionalmente me estaba encerrando en mi misma,y descuidando a mi hijo,mi correo es musa_sexyescorpion@live.com.mx

Kary Rojas dijo...

Hola Cinthia... ya te agregue a mi msn para que hablemos... quisiera acompañarte en este proceso... escribeme a kamarosu@hotmail.com pero mi msn es otro en el cual ya te agregue... animo... cuenta conmigo...

Anónimo dijo...

mucho gusto karina soy una muchacha con enanismo tengo 18 años, y mi tamaño no me ah impedido amar de verdad y ser feliz, ya que a cada persona ignorante que me encuentro por las calles que se burla de mi o me observa como si fuera algun instrumento de risa, le doy la espalda no me importa realmente lo que digan u opinen de mi.
Pero hay veces en las que me quedo porque soy asi?
por que me toco a mi?
ya que nadie d emi familia incluyendo tios abuelos bisabuelos NADIE de mi pasado padecio enanismo.
me deprimo mucho y eh llegado a pensar en el suicidio, varias veces el temaa de mi estatura ahh siido para mi unaa pelea muy constante con mi familia ellos jamas me juzgan pero yo los eh llegado a juzgar a ellos ya que porquee me dejaorn nacer
que hubiera preferido morirr a pasar porr burlas insultos e incluso rechazo
Pero ya que eh llegado a esta edad eh reflexionado que si mis papas me dejaron nacer sabiendo que iban a tener mcuhso problemas sociales , mde jaron nacer y decidieron tratarme comola persona que soy UNA ADOLESCENTE NORMAL, (no solo por estar pequeña soy diferente :D )

no hay que dejarnos ante nadiee!!
las personas que no rodean y nos tratan con amor i sin insultos ni burlas son personas que realmente valen la pena!
la gente que solo se burlaa o se llegan a juntar con nosotras solo para burlarse o hacernos alguna maldad son personas que no valen la pena no hay porquee sacrificarnos y estar tristes por ese tipo de gente

Kary Rojas dijo...

Gracias Anonimo por tu reflexion, estoy segura que le servira a muchas jovenes como tu... Nacimos asi por y para algo... HAy que educar a la sociedad sobre las apariencias... las personas que no entienden eso y viven de eso es porque son vacias y huecas y no valen la pena...
Animo y sigue luchando por lo que quieres... que estoy segura lo lograras...

Anónimo dijo...

que tal mi nombre es bruno, tengo mucho interes por ayudar y conocer a personas que tengan acondroplasia para poder culturisarme y semejarme con aquellas personas, me gustaria saber sus necesidades, y si tienen como satisfacerlas en el sentido de articulos o productos y demas al igual que saber si sufren de algunos problemas y cuales, y no se existan estadisticas de acondroplasia en Mexico. espero y me puedan ayudar ...
Bruno bono11_90@hotmail.com

cinhtya dijo...

hola aqui estoy de nuevo,mi bebe fallrcio traya todo lo de acondroplasia,su diacnostico fue de acidosismixta persistente desconpenzada y acondroplasia,fue aljo duro para my por q estaba esperandolo con mucha hilusion,su llegada,pero solo dios save por q me lo mando asi y se lo llevo,solo se q iva a sufrir mucho si se salvaba creo q por eso dios se lo llebo,nacio el 26 de enero y duro 7horas luchando por vivir,estaba hermoso mi bebe,midio 35cm y peso casi 4kilos

Anónimo dijo...

hola aqui estoy de nuevo,mi bebe fallrcio traya todo lo de acondroplasia,su diacnostico fue de acidosismixta persistente desconpenzada y acondroplasia,fue aljo duro para my por q estaba esperandolo con mucha hilusion,su llegada,pero solo dios save por q me lo mando asi y se lo llevo,solo se q iva a sufrir mucho si se salvaba creo q por eso dios se lo llebo,nacio el 26 de enero y duro 7horas luchando por vivir,estaba hermoso mi bebe,midio 35cm y peso casi 4kilos

Anónimo dijo...

soy una madre cobarde que espera un bebe con enanismo y estoy pensando en el aborto pues mi bebe tiene otras complicaciones no quiero que sufra

Kary Rojas dijo...

Hola Anonimo... escribeme por fa mi correo es kamarosu@hotmail.com hablemos... espero saber de ti pronto

Karito dijo...

hola kari, te escribe karito de lima peru, me encanta tu blog, se aprende mucho, yo no tengo acondroplasia sino morquio es otro sindrome de persona de estatura baja, aun que el morquio es poco complicado q la acondroplacia

Anónimo dijo...

hola mi nombre es edit y tengo una hija con acondroplasia y esta embarazada y me gustaria comunicarme con alguien que ya halla tenido algun bebe para saber como le puede ir en el embarazo gracias.

Anónimo dijo...

hola soy Monica mi niña tiene acondroplasia y creo que me ha hecho mejor persona a mi y a todo aquel que la trate porue ella es unica tiene una gracia y un angel enorme porque lo uico pequeño en ella son sus piernas ella da amor y recibe amor y Dios la envio para ser ejemplo de muchos empezando por mi, es maravillosa y no me alcansara la vida para darle gracias a Dios por habermela prestado, y espero que ella sea muy feliz siempre

Kary Rojas dijo...

Hola Monica, me alegra lo que me cuentas de tu hija si quieres te comunicas conmigo, escribeme a kamarosu@hotmail.com y puedes compartir o preguntarme lo que desees. Soy de Colombia y tu?

Anónimo dijo...

HAY QUE PONER MAS INFORMACION EXISTE INFORMACION MUCHO MAS UTIL...SIGUE INVESTIGANDO

zoila dijo...

ola me llamo Zoila tengo 13 años también tengo acondroplasia soy de Perú.Me siento feliz como soy me quiero a mi misma, gracias a Dios mis padres nunca se avergonzaron de mi por eso esque mi autoestima lo tengo elevada, pero siempre hay personas q te discriminan o rechazan por ser como eres, en estos momentos lo mas importante para mi es controlar la torcedura mi piernita la cual me voy desarrollando y se sigue torciendo cada ves mas.

Aimeth dijo...

Hola

tengo una bebe de 2 meses de vida y tiene acondroplasia estuvo en una encuvadora unes desde su nacimiento y alos trece dias de estar en casa recayó al hospital ya que por el torax que es demasiado estrecho tiene mucha dificultad al respirar y además tiene un solplo en el corazón, los doctores no me dan posibilidades de vida y estoy muy triste no se que hacer ayudende porfavor.
me pueden mandar sus consejos a mi e-mail aimeth20@hotmail.com. se los agradeceré mucho.

VÍCTOR dijo...

Soy Papá de una Srita con acondroplasia y hemos platicado con ella mi esposa y yo sobre su padecimiento , le hemos comentado que alrededor de toda la gente NORMAL con quien convivimos a diario en nuestra ciudad , existe un sin fin de problemas que muchos de ellos los vemos y otros no los vemos pero están en toda esa gente , cancer , sida , asesinos , violadores , psicópatas , envidia , orgullo , infieles , defraudadores , pederastas ,enfermedades incurables , etc., y 1000 etcs., mas , y llegamos a la conclusión con ella , de que debemos primero darle muchas gracias a Dios nuestro Señor con todo nuestro corazón por ser como somos y como estamos y por nuestra Chaparrita como nos la mando , El sabe por qué nos la mandó así y El nunca se equivoca, y en segundo lugar , pedirle mucho por todas estas personas , que tenga misericordia de ellas y que superen estos verdaderos problemas de vida , somos una familia felíz , todo depende del color del cristal con que se mire . A todas estas personas con acondroplasia les decimos desde lo más profundo de nuestro corazón , dejen crecer en el jardín de su mente y de su corazón solo las flores más hermosas , lo demás haganlo a un lado , VIVAN PARA USTEDES , SEAN FELICES , BENDIGAN A DIOS POR SER COMO SON

Kary Rojas dijo...

Muy linda tu reflexión y muy acertado todo lo que le dijiste a tu hija... Estás en toda la razón... Desde Colombia mi amistad y mi apoyo para lo que necesites... Saludos a tu hija

Anónimo dijo...

Hola !!! NECESITO AYUDA Y PARA ESO ME GUSTARIA QUE CONTACTARAS CONMIGO :
paloma_dky94@hotmail.com
tengo mucho problema con esto, necestio a alguien que me comprenda y veo que tu lo haces, soy de Cadiz, España, tengo 17 años y tengo acondroplasia, te explicare mi testimonio, me gustaria que me escucharas, mido 1,49cm ..... BESOS!

claudia dijo...

hola mi nombre es claudia tengo una niña de 4 años con acondroplasia para mi familia y para mi es una gran bendicion tenerla con nosotros aunque se que debemos pasar muchos desafios con ella pero con nuestro amor y fortaleza vamos a salir adelante

claudia dijo...

hola mi nombre es claudia tengo una niña de 4 años con acondroplasia para nosotros como familia ha sido la mayor bendicion que Dios nos ha dado y se que con nuestro amor y fortaleza vamos a salir adelante para mi es una niña hermosa siempre le digo que es lo mas grande que tengo en la vida soy de colombia. y me gustaria tener comunicacion con personas que tengan la misma caracteristica de mi hija

claudia dijo...

hola mi nombre es claudia tengo una niña de 4 años con acondroplasia me gustariaque mi niña pudiera estar en una fundacion para niños con acondroplasia. necesito saber que hacer para inscribir a mi niña en una fundacion. mi correo es claudiasilva-981@hotmail.com gracias

Anónimo dijo...

Hola! mi nombre es Rosa, soy de Mexico, tengo una bebe de un mes con acondroplasia, estoy muy triste necesito ayuda mi mail rosas_segura@hotmail.com

Maggi dijo...

Hola yo soy de México y tengo una niña de seis años. Ella tiene acondroplasia y desde el momento en que nos enteramos antes de que ella naciera, aceptamos con mucho amor ese hecho. Las cosas han sido algo difíciles porque las personas llegan a ser crueles. Pero para nosotros lo mas importante es que ella siempre se sienta aceptada y amada por nosotros "su familia",lo demás viene sólo. Yo entendí que un bebé diferente no es obra de la casualidad, ni es para cualquier persona.Por eso vivimos muy felices con nuestros niños y con la estrella tan brillante que es mi niña Mariana.

elizabeth dijo...

hola soy eli tengo 4 hijos mi ultima nena tiene acondroplasia es sole tiene un añito 2 meses quiero saber mas acerca de esta enfermedad

Anónimo dijo...

hola a todos,
como estan?
soy de mexico, mido 1.68 y estoy enamorada de un enano, asi es,
y se por lo que pasan muchos de ustedes al buscar el amor y encontrar nada...pero eso, eso es un mito. creanme, cualquier persona puede enamorarse de ustedes, la que ustedes eligan el secreto es, no sentirse diferentes a los demas.
cuando conoci a mi amor, el era muy timido y muy callado, lo notaba muy solo y muy triste y eso fue algo que no soporte, porque venimos a este mundo a ser felices, no a buscar quien nos haga felices...
bueno mi enano mide 1.38
y antes cuando saliamos la gente se burlaba de nosostros, eso lo ponia inseguro y me soltaba, entonces yo le decia..
oye, la gente se rie porque no es muy comun ver una pareja asi, es normal, tu relax y enfocate en mi mano y camina conmigo, ...
despues de un tiempo, el agarro una seguridad padrisima, la gente ya no se rie, se acostumbro a vernos y a respetarnos... muchos chavos me dicen que porque ando con el si es un enano, a lo cual yo les respondo,
me gusta mucho fisicamente,
loadmiro, y lo amo,
...porque dicen e insisten,
pues porque el amor es cabron y estoy enamoradisima de el..me sonrrio..
este enano llena todas mis espectativas, y le digo enano sinanimo de ofenderlo porque el tienen que aceptar que eso es, y no debe sentirse menos que nadie,
debe de aprender a vivir con su cuerpo, debe de disfrutar cada dia de su vida igual que yo...
el sabe que lo uniko que me aria alejarme de el es su inseguridad y le he dicho a mi shikito, me gusta mucho que me beses cuando andamos por tus calles el dia que te de pena hacerlo yo me voy...
bueno me despido de todos tengo 7 años de relacion con el, tal vez mi historia no viene mucho al caso,
pero lo que quiero trasnmitirles corazones, es que el amor es parejo sin importar diferencias fisicas...un beso para todos

Anónimo dijo...

Quisiera saber en que momento se dan cuenta que un bebe tiene acondroplasia! Tengo un bebe que es muy pequeño, no crece y necesiiito saber como darme cuenta sii el tiene este transtorno genetico o no!? Por favor ayudenme estoy desesperada :( :( :( :'( Bianca

Anónimo dijo...

Contactame como te enteraste que tenia acondoplasia como t diste cuenta! :( tengo un bebe de 8 meses y no crece :( ksolares1991@gmail.com

Kary Rojas dijo...

Hola soy Kary Rojas tengo 44 años y tengo acondroplasia, puedo responder todas las preguntas que tengan y dudas sobre sus bebes, escríbanme a kamarosu@hotmail.com en face aparezco como kary Rojas... Estare atenta por ustedes

Anónimo dijo...

Sabias palabras... me has emocionado... tengo una hija con acondroplasia y ella ahora es un bebe pero ojala un dia hable como tu!!! Un abrazo enorme kathy!!